方坚泽在做潜水前准备。受访者供图
“拿到潜水证后,我想继续探索海洋世界,拓展我的潜水地图。”近日,广东22岁的轮椅少年方坚泽成功考取HSA(有障碍人士潜水)潜水证,成为我国首位患有肌肉病的HSA持证潜水员。他潜水的视频在网络热传,感动了千万网友。
方坚泽自幼患有进行性肌营养不良EDMD2型罕见病,他的病无药可医,肌肉会逐渐萎缩直至丧失行动能力,如今他只能坐在轮椅上出行。虽然运动受到限制,但方坚泽始终尝试着像普通人一样独立生活,在被划定的生命线上,他努力延展着人生的宽度。
为下水累计骑行680公里
8月13日,方坚泽第一次下海,船体摇晃,海水腥咸,他在船上吐完,到了海里继续吐。下潜3米后,他慢慢舒展开手脚,顺着水流游动,他逐渐找回在水下畅游的熟悉感。
为了这次尝试,方坚泽已经训练了11个月。一次偶然的机会,他得知国内首位脊髓损伤患者李响获得潜水证的故事,便主动咨询了HSA潜水教练。
正式学习潜水前,方坚泽要先让自己的体能达到要求,他身体没什么力气,只能靠蹬三轮车来训练。骑1公里,他最少要用10分钟,但他每天还要练够5公里。一个学期下来,他骑了680公里。
8月14日,方坚泽第二次下海,潜到了水下12米深。他看到了海底的海参、螃蟹,并从五颜六色的鱼群中穿过,游动自如。在教练的见证下,面镜脱戴、排水、翻身,他把考核项目一一完成。
“在水下,我能自由控制自己,可以翻身,可以直立双腿……”如愿拿到HSA证,方坚泽在水中重新“站立”。
不想被同学“特殊照顾”
方坚泽出生在一个潮汕家庭,他在广州长大,是一名进行性肌营养不良(EDMD2型)罕见病患者。3岁时,他出现了四肢乏力、行走困难的症状。随着病情发展,他逐渐失去站立和行走能力,只能坐在轮椅上生活。
患病后,起初没有学校愿意接收方坚泽,他只能在妈妈的带领下自学,度过了幼儿园和一年级的时光,到二年级才入学。小学时他会被同学们背着去操场玩耍,不用孤零零地坐在教室。
到了中学,随着病情的逐渐严重,方坚泽觉得“内心像是埋进了沙漠,无法寻找成长的突破口”。
他常常能感受到同学异样的眼光,遭受让他讨厌的“特殊照顾”。方坚泽越加敏感,变得冷漠孤僻。那时,家人把他背到学校后,他能在教室里坐一整天,憋着不上厕所,不出教室门,就是不想“因为求助别人,显得低人一等”。
“定时定点被投喂食物,喜欢就被人推出来遛遛,这种生活和宠物有什么区别?”这个戴眼镜的清瘦少年不想被贴上“标签”,他希望能像普通人一样被对待,能像普通人一样体验多样的人生。
推动公共设施无障碍改造
考上吉林大学珠海学院后,方坚泽决定推开心里那道门,更自信从容地独立生活。在同学的鼓励下,他参加了社团,会开着电动轮椅外出游玩。
一次去澳门大学参观时,方坚泽被学校的无障碍设施吸引,便萌生出在自己学校推广无障碍设施的想法。
他转遍了校园的食堂、图书馆和教学楼,用镜头记录下阻碍轮椅通行的台阶、路沿和障碍,大致画出改造坡道的样子,发到了校长信箱。他的想法得到了学校的赞许,他又和施工队合作参与具体的改造工作。此后,发现身边公共设施的“障碍”,参与无障碍改造,成了他人生的一部分。
“玩过潜水、得过罕见病。”方坚泽在B站上这样介绍自己。平时,他会把生活的点滴拍成视频,和网友们分享,潜水经历和校园生活是主要话题。
曾经,家人觉得方坚泽只能在轮椅上生活。但是,2019年夏天,方坚泽在阳江体验了4000米高空跳伞;今年8月,他又成功考取了HSA潜水证;最近,他又收到了三亚蜈支洲岛的潜水邀请……看到他通过自己的努力“上天下海”,家人更放心让他独立生活了。
方坚泽给未来定下了目标,他已在备考应用心理学的研究生。他希望通过心理学知识去帮助病友,让更多的人敞开心扉,体验丰富人生。(记者 刘珩 徐勉 实习生 马思泳 赵若男)