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广东投3.5亿元在全省防控地贫

2015年05月09日08:39    来源:羊城晚报    手机看新闻
原标题:广东投3.5亿元在全省防控地贫

  5月8日是第22个“世界地贫日”。作为我国地中海贫血高发的省份之一,广东于2011年设立了广东省地中海贫血预防控制项目,连续10年,由省财政每年投入3500万元,在全省范围内实施地贫防控工作,重点补助经济欠发达地区。自2015年开始,省财政加大对14个经济欠发达地市和3个经济欠发达县(区)户籍的新婚夫妇或计划怀孕夫妇的补助力度,实施全程免费检测。

  粤户籍人口中

  地贫基因携带率约16.8%

  广东省是我国地中海贫血高发的省份之一,2012年广东省地贫防控项目基线调查数据显示,广东户籍人口中地贫基因携带率约16.8%,同型地贫夫妇约占2%,在不干预的情况下每年增加中重型β地贫患儿近1000人,给家庭和社会造成了沉重的负担。如何减少中重型地贫儿出生、提高出生人口素质,成为广东近年妇幼健康服务工作的一项重要内容。

  广东省委、省政府高度重视地贫防控工作,2011年设立了广东省地中海贫血预防控制项目,连续10年,省财政每年投入3500万元在全省范围内正式实施地贫防控工作,重点补助经济欠发达地区。广东省妇幼保健院设立了专门的地贫防控项目管理办公室。

  经过3年多的项目实施,广东省地贫防控项目工作初见成效。地中海贫血防控措施得到落实,防控效果日益显现。全省项目工作督导顺利实施,项目工作进展每季度通过工作简报向全省通报,有力促进了各种地贫防控措施的有效落实;为超过10万婚检、孕前检查和产前检查对象以及新生儿建立了全省共享的地贫防控电子健康档案,并在地贫防控项目考核、预算和管理中得到应用。2014年,全省超过100万孕妇夫妇接受了地贫筛查,省级项目经费支持免费地贫产前诊断胎儿1628例,发现中重型地贫胎儿593例,产前干预中重型地贫患儿558余例,减少直接医疗负担近5.6亿元。

  出版《地中海贫血的预防控制》

  此外,基层医护人员地贫防控知识培训基本全覆盖。通过举办培训班、网络远程培训和基层进修等方式提高医疗机构的服务能力和医务人员医疗水平。举办培训班,专项培训专业技术人员1万余人次;制作统一的培训视频教材,完成远程网络培训10万人次;安排75名基层医务人员到广东省妇幼保健院等4家医院进行为期3个月的地贫防控项目进修,通过多种形式培训提高了医护和管理人员对地贫防控的认识、增强了基层医护人员防控地贫的能力,为基层开展地贫遗传咨询和筛查等服务奠定了基础。由省地贫防控项目管理办公室主编的《地中海贫血的预防控制》一书顺利出版。

  地贫防控社会教育更广泛,群众接受地贫防控服务的依从性得到显著提高。开展多种形式的健康教育工作,省地贫防控项目管理办公室每年倡议全省各级妇幼保健机构组织开展“世界地贫日”宣传活动,免费向基层发放《地贫健康教育读本》140万余册,地贫宣传海报14万张,地贫健教光碟5.5万张;省地贫防控项目管理办公室与各大主流媒体合作,大力宣传地贫防控知识和政策;对基层妇女/计生干部、中小学生生物老师进行地贫健教知识和技能讲座,建立了地贫防控社会健教的新模式和普及地贫防控知识的新途径;地贫防控宣教网站即将开通。

  124名重型地贫患儿得到援助

  2014年6月份开始,广东省妇幼保健院与广东省红十字会合作实施了“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目,首期项目资金100万元。该项目对广东省欠发达地区和农村地区户籍贫困家庭重型地贫患儿提供医疗援助,是广东省地贫防控项目的重要补充。目前全省有13家医院成为了该项目的定点医院,分别是广东省妇幼保健院、河源市、肇庆市、梅州市、茂名市、韶关市、阳江市、惠州市第一、罗定市、潮州市、台山市、江门市和汕尾市妇幼保健院。截止今年4月底,项目总共有146名重型地贫患儿申请援助,其中124名患儿在定点医院正接受输血和去铁治疗,发放援助款40.9万。这些补助对象均通过项目信息系统统一管理。

  广东省妇幼保健院为了更好实施该援助项目,在医院成立了地贫患儿救治工作组,由儿科、小儿外科、麻醉科、心脏中心、超声科、放射科、输血科、药学部、护理、项目管理等专业领域的专家组成,为受援助的地贫患儿开通绿色通道。

  目前,广东省妇幼保健院已救治重型地贫患儿15名,这些患儿家庭大多较贫困,很多家庭有2-3个重型地贫患儿,最小的2岁、最大的14岁。这些均说明,地贫产前防控工作仍然任重而道远。除了要对这些重型地贫患儿进行积极救治和关爱外,更重要的是,还要加强全民地贫防控宣教,加强婚前、孕前、产前地贫筛查的普及性,提高群众对地贫防控知识的认识,提高对地贫的早期诊断和干预,从根本上避免重型地贫患儿的出生。

  今年对目标人群全程免费检测

  为了进一步加大地贫防控力度,2015年广东省地贫防控项目工作又增加了新的惠民措施,包括:在地贫产前诊断和重型地贫胎儿终止妊娠补助措施的基础上,增加了地贫电泳筛查和基因检测补助。

  自2015年开始,省财政加大对14个经济欠发达地市和3个经济欠发达县(区)户籍的新婚夫妇或计划怀孕夫妇的补助力度,实施全程免费检测。具体如下:1、如果双方血常规之一有下列情况之一者,双方均免费进行血红蛋白电泳分析。(1)MCV<82fl;(2)mch<27pg;(3)mcv<82fl 和MCH<27pg。2、夫妇双方地贫血红蛋白电泳结果均为阳性的,可为受检者免费提供α+β 地贫基因检测一次。3、夫妇双方经地贫基因诊断为同型α或β地贫基因,其胎儿可免费接受地贫产前诊断一次。4、夫妇双方经地贫基因诊断为同型α或β地贫基因,其胎儿在广东产前诊断机构确诊为重型地贫,可免费接受重型地贫胎儿终止妊娠。省地贫防控项目经费补助地区包括:韶关、汕头、湛江、茂名、肇庆、惠州、梅州、汕尾、河源、阳江、清远、潮州、揭阳、云浮等14个经济欠发达地市和江门恩平市、开平市、台山市。5、补助政策和要求咨询项目地区妇幼保健院。省妇幼保健院可直接开展地贫基因检测和产前诊断补助。

  【案例】

  成功实施首例

  重型地贫患儿“巨脾切除手术”

  目前,广东省妇幼保健院小儿外科已成功实施了首例重型地贫患儿的“巨脾切除手术”。该例重型地贫患儿名为小冬怡,她和妹妹小秋怡于2014年6月24日入住广东省妇幼保健院。姐姐小冬怡在小儿外科接受免费的脾脏切除术,以及住院期间的去铁和输血治疗,妹妹小秋怡则在儿科接受输血及去铁治疗。

  据了解,小冬怡在2岁多时因肚子大起来送去医院时才被发现是重症地贫。随后,1岁多的妹妹秋怡也被发现患有重症地贫。由于家庭贫困,姐妹俩长期缺乏规范的治疗,冬怡和很多重症地贫患儿一样,身材矮小,脾脏出奇大,巨脾已经压迫到了其他器官,随时都有脾脏破裂的危险。根据病情,小冬怡将择期行巨脾切除术,由于重症地贫患儿的巨脾切除术与一般的脾切除术相比,手术风险和难度更大,术中稍有不慎就可造成大量出血,因此,医院对这次手术特别重视,医务部、保健部、护理部多次组织院内外多科讨论,经过反复论证,慎重地制定了这次重型地贫患儿的巨脾切除术方案,并进行术前演练,保证各部门之间的无缝衔接。

  2014年7月9日,在经过充分的术前准备后,小冬怡被送进了手术室,手术过程顺利,术中出血20ml,切除的脾脏约达900g。术后,在医护人员的精心治疗下,由PICU病房转入普通病区,并于2014年7月17日顺利出院,目前该患儿恢复良好。(黄宙辉 林惠芳)

(责编:冯芸清、甘霖)


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