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鄭州13歲女孩皮膚一碰就破 隻能吃流食

2015年03月23日09:40    來源:大河網-河南商報     手機看新聞

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  嚼香脆的青菜、像小鹿一樣奔跑,對13歲的“蝴蝶孩子”高尚好來說只是奢望

  和她一樣,還有很多罕見病患者需要社會給予更多的了解和尊重

  他們不同的模樣一樣渴望陽光

  河南商報首席記者鄭筱倩實習生郭寧

  “月亮寶貝”、“蝴蝶孩子”、漸凍人……

  3月21日,這些罕見病患者聚在一起,參加“2015國際罕見病日(中國)宣傳月鄭州站互動”啟動儀式。沒有苦痛帶來的陰霾,現場,他們用笑臉証明,“罕見”的人生和大家一樣陽光。

  苦痛

  13歲的她,皮膚像蝴蝶翅膀一樣“脆弱”

  啟動儀式上,13歲的高尚好站著朗誦了一首詩。

  高尚好是大?表皮鬆解症患者,因為身體缺少一種在表皮和真皮間輸送養分的蛋白?,表皮和真皮很容易脫離,皮膚像蝴蝶翅膀一樣“脆弱”,不經意的觸碰,身上就會起水?、出血,甚至整塊皮都沒了。他們於是也被稱為“蝴蝶孩子”。

  高尚好的腳比常人小,不能長時間站立﹔食道也先天性狹窄,曾經,一片白菜葉就堵住了她整個食道引發大出血……

  了解高尚好的故事,你就會知道,她在詩中提到想嚼著香脆的青菜、想像林間小鹿一樣奔跑,真的是奢望。

  她隻能吃流食和半流食,每天睡前,媽媽要為她全身纏上繃帶,預防受傷和感染。一旦發現水?,媽媽就要用剪刀剪開,擦干,再用無紡紗布包好。

  堅強

  她愛看書、畫畫,夢想當一名動物學家

  在一篇自述中,高尚好寫到,她是一個有男孩兒性格的女孩兒。

  曾經,因為皮膚破損,她的手指腳趾粘連,而為了上學,她戰勝了做手指分離手術的恐懼,成為全國第一例做此手術的人。

  她愛看書,喜歡畫畫,還會做黏土,夢想是當一名動物學家。她每天會把腦海裡的故事畫出來,講給朋友聽,最喜歡的游戲是和爸爸一起編故事。

  高尚好說:“我有一個溫暖的家,我的爸爸堅強樂觀,他希望我能像他一樣勇敢面對一切困難,有一個積極樂觀的心態,開開心心地度過每一天。我的媽媽為了照顧我辭去了工作,每天花幾個小時為我包扎處理皮膚,精心照顧我的飲食起居,很辛苦。”

  得知高尚好要參加這個活動,母親任文莉的一位朋友就根據高尚好的經歷,寫了這首叫《我隻想》的詩。

  呼吁

  罕見病患者需要更多的了解和尊重

  在昨天的聚會上,除了“蝴蝶孩子”,還有患白化病的“月亮寶寶”、患脆骨病的“瓷娃娃”、患粘多糖貯積症的“粘寶寶”、日漸“冰凍”的漸凍人……

  在現場,沒有同病相憐、悲悲切切,到處是一張張笑臉。

  河南省人民醫院內分泌科副主任醫師鄭瑞芝說,國際上普遍認為罕見病已超過7000種,其中很多連名字也沒有。

  而此次宣傳月的主題活動為“改變從了解開始”,旨在讓公眾更了解罕見病群體。

  因為女兒的經歷,2012年,任文莉成為“蝴蝶寶貝關愛協會”發起人之一,去年3月9日,她又和他人一起發起成立了河南罕見病關愛中心。

  “人們對罕見病了解得很少,很多病友的苦痛隻能獨自承擔。”任文莉說,罕見病人需要社會的了解和接受,還有平等的尊重,因為他們雖然有著不太一樣的模樣,但也能和大家一樣陽光。(鄭筱倩)

  《我隻想》

  ——寫給“蝴蝶孩子”

  我隻想

  清晨在鬧鈴中蘇醒

  自己穿衣洗漱

  吃著可口的面包

  嚼著香脆的青菜

  獨自背起書包

  像林間小鹿一樣奔向學校

  我隻想

  在某個春日騎騎

  藍白飾紋的單車

  即使沒人我也會

  撥弄車鈴

  丁零零給自己聽

  斑馬線我會推著過去

  才不像他們急急匆匆

  我隻想

  在學校打打鬧鬧

  和你們一樣地跳躍

  一樣地奔跑

  順手來個漂亮的扣籃

  我也會驚訝

  自己會跳那麼高

  我隻想

  在某個星期日上午

  一個人逛逛街

  嘗一口沁香的冰激凌

  看行人衣袂飛舞

  想一想蝴蝶和花

  還有

  風和樹的對話

  我還想

  有時間去登山

  就想靠近那隻雲雀

  聽它的鳴叫刺破天空

  瞧我一想就停不住

  就像在海邊拾貝殼

  在夜裡數星星

  僅這麼一想

  我的心就跳得扑騰扑騰

  連空氣也一下子清凌

  你千萬別認為

  我飽含淚水的眼睛

  是因為痛

  你怎知

  那是我

  被愛滋養的激動

(責編:楊杰利、甘霖)

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